L’articolo Biotechnology and Health: The tricky ethics of brain implants and informed consent di Cassandra Willyard, su “MIT Technology Review” il 25 agosto 2023, esamina il potenziale delle interfacce cervello-computer per aiutare le persone prive della capacità di parlare a comunicare nuovamente, sottolineando le complesse questioni etiche legate al consenso informato in tali casi in cui la comunicazione è limitata.
Sono presentati due studi che hanno dimostrato l’efficacia di questi impianti nel tradurre i segnali cerebrali in linguaggio parlato, offrendo una speranza a pazienti con malattie paralizzanti come la SLA ( (sclerosi laterale amiotrofica)) e la sindrome del locked-in (LIS). Tuttavia, la questione etica del consenso informato si presenta quando i pazienti hanno difficoltà a comunicare.
Nel primo studio è coinvolta Pat Bennett, affetta da SLA, che ha perso la capacità di parlare. Nel secondo studio, Ann Johnson, vittima di un ictus al tronco cerebrale, ha subito una paralisi simile. Entrambe potevano comunicare senza impianti, usando computer o dispositivi di tracciamento degli occhi.
Queste minime capacità di comunicare hanno permesso loro di acconsentire alla partecipazione agli studi, ma per pazienti con LIS, che sono coscienti ma completamente paralizzati, ottenere il consenso diventa problematico perché la comunicazione avviene attraverso dispositivi di tracciamento degli occhi o movimenti minimi ed è un processo privo di privacy.
Un’interfaccia cervello-computer che traduca segnali cerebrali in testo o linguaggio parlato offrirebbe privacy e la possibilità di comunicare in modo più naturale. Tuttavia, l’installazione di tali impianti comporta rischi neurochirurgici, e in molti casi, gli impianti non sono permanenti.
Oltre ai rischi e alle difficoltà c’è la questione etica dell’arruolamento nella ricerca di soggetti vulnerabili, che cioè non sono in grado di dare un consenso pienamente libero. Il processo di consenso coinvolge spiegazioni dettagliate della ricerca, domande sì/no, e la presenza di un tutore legale e un osservatore indipendente. Tuttavia, per pazienti dipendenti dagli altri per le loro esigenze di comunicazione, il desiderio di consentire può essere influenzato dal loro impatto sulla famiglia e gli assistenti.
Per questa ragione, sebbene esistano regole chiare per coinvolgere pazienti incapaci di comunicare, l’installazione di impianti cerebrali in pazienti LIS è generalmente scoraggiata. Alcuni scienziati ritengono che sia fondamentale però trovare modi etici per ottenere il consenso informato di tali pazienti poiché la tecnologia potrebbe offrire loro una speranza di comunicazione futura.
Una possibilità a cui l’articolo accenna è quella offerta dalle direttive anticipate di trattamento, che sono disposizioni che permettono a chi è maggiorenne e capace di intendere e volere di esprimere, per il futuro, il proprio consenso o rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti.
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Foto di Milad Fakurian su Unsplash
